Kultura i Rozrywka

Wróć

W niedzielę kolejny Festyn Rodzinny. Będą dmuchańce i animatorzy

2021-07-10 14:47:53
W niedzielę (11.07) Fundacja Rodziny Czarneckich przygotowała kolejny Festyn Rodzinny. Organizacja zaplanowała mnóstwo atrakcji.
pixabay.com
Dmuchańce, animatorzy, fotobudka i moc innych atrakcji zaplanowano podczas Festynu Rodzinnego, który w niedzielę odbędzie się w Dobrzyniewie Dużym przy ul. Ełckiej (plac przy boisku). To kolejne tego typu wydarzenie przygotowane przez tę organizację, podczas którego zbierane będą fundusze na chorego na SMA1 Nikodema Wasilewskiego.

Dochód będzie przeznaczony na terapię genową dla Nikosia

Nikoś ma 16 miesięcy, krótko po jego narodzinach wykryto u niego straszną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni. Niezwłocznie ruszyła zbiórka na najdroższy lek świata.

Dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie... Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby - opisują rodzice na stronie zbiórki.

Terapia genowa, bo o niej wspominają rodzice polega na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Niestety nie jest refundowana, a jej koszt to ponad 9 mln zł. Dla przeciętnego człowieka – suma niemożliwa. Dlatego ruszyła zbiórka, na której można wpłacać pieniądze. Organizowane są także kwesty pod kościołami, kiermasze czy licytacje. Do akcji przyłączyła się też Fundacja Rodziny Czarneckich, która organizuje festyny charytatywne właśnie dla Nikosia. Szczególnie, że czasu jest coraz mniej, chłopiec po raz kolejny przebywa w szpitalu z powodu silnej infekcji i jest podłączony do respiratora.

Mnóstwo atrakcji i pyszne jedzenie

Podczas festynu w Dobrzyniewie Dużym zaplanowano wiele atrakcji zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. Oprócz uwielbianych przez dzieciaki dmuchańców będzie przeciągnie liny, malowanie twarzy, zabawy z animatorami oraz tańce. Na dorosłych czekają m.in. rekonstrukcje historyczne. W trakcie imprezy nikt nie będzie głodny, bowiem będzie stoisko z pysznym, domowym jedzeniem, gdzie znajdziemy bigos, kaszanki, polskie kiełbasy itp. Nie zabraknie też słodkości w postaci przeróżnych ciast.

Impreza rozpocznie się w Dobrzyniewie Dużym o godz. 10.00 i potrwa do 15.30. Cały dochód, który się uda zebrać będzie przeznaczony na zbiórkę leku dla Nikosia. Obecnie do jej końca brakuje ponad 1,5 mln zł.

Mimo niesprzyjającej pogody humory dopisały. Dzięki ekipie wspaniałych wolontariuszy i gości, którzy nie zlękli się deszczu pozyskaliśmy kwotę 7058,96 zł. Serdecznie dziękujemy Wszystkim Państwu za serdeczność i serce. Niech dobro do Państwa wróci- poinformowała po zeszłotygodniowym festynie babcia Nikosia na swoim profilu w mediach społecznościowych. Każda taka akcja wiąże się z dużą radością i ogromnym wsparciem zbiórki.

Chętni mogą wpłacać pieniądze na stronie zbiórki: PILNE! Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Szczegóły wydarzenia: Festyn rodzinny na rzecz Nikosia.
Justyna Fiedoruk
justyna.f@bialystokonline.pl