Aktualności
WróćPierwsza Dama przekazała naszyjnik na licytację. Dla chorego chłopca z Białegostoku
2020-12-02 14:00:51
Agata Kornhauser-Duda przekazała swój naszyjnik dla rodziców 22-miesięcznego Mikołaja, który choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Przedmiot został wystawiony na licytację, a zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na najdroższy lek świata.
Tomasz Karelus
Pomoc Pierwszej Damy
Mikołaj Karelus to 22-miesięczny chłopczyk z Białegostoku, który choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną drogą na uratowanie jego życia jest uzbieranie 9,5 mln zł na najdroższy lek świata.
Do akcji włączyła się żona Prezydenta RP Andrzeja Dudy - Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda.
- Córki naszego sąsiada przez Facebooka wysłały prośbę do Pani Prezydentowej, żeby pomogła zbierać nam pieniądze na leczenie Mikołaja. Takich próśb do znanych osób wysyłamy naprawdę wiele. Zwykle z marnym skutkiem. Ku naszemu zaskoczeniu Pani Prezydentowa zwróciła na nas uwagę i wysłała nam swój naszyjnik. Otrzymanie paczki z Kancelarii Prezydenta RP było dla nas naprawdę wielkim szokiem – opowiada Tomasz Karelus, tata Mikołaja.
Otrzymany podarunek trafił na licytację. Naszyjnik Pierwszej Damy jest zapakowany w eleganckie pudełko i prezydencką torbę prezentową. Do biżuterii został dołączony krótki liścik z podziękowaniem dla zwycięzcy licytacji i podpisem Agaty Kornhauser-Dudy.
Najdroższy lek świata
Rodzice Mikołaja o chorobie dowiedzieli się na początku sierpnia tego roku. Już wcześniej podejrzewali, że z ich synkiem dzieje się coś złego - jednak w poradniach specjalistycznych lekarze mówili, że nie ma powodów do obaw. Późniejsze badania genetyczne wykonane w kierunku SMA dały wynik pozytywny.
- Mikołaj ma obecnie 22 miesiące. Nie chodzi. Nie potrafi nawet stanąć. Jeszcze niedawno sprawnie raczkował, ale choroba próbuje odebrać mu tę zdolność. Jest intensywnie rehabilitowany oraz leczony farmakologicznie, jednak to wciąż za mało, aby zatrzymać zanik mięśni. Takiej możliwości upatrujemy w terapii genowej, która jest niestety strasznie droga - tłumaczy mama chłopca, Natalia Karelus.
Lek nie bez powodu nazywany jest najdroższym lekiem świata. Jego podanie wraz z konieczną rehabilitacją to koszt ok. 9,5 mln zł.
Czasu coraz mniej
Z podaniem leku trzeba zdążyć, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Dla Mikołaja może to oznaczać, że na zebranie potrzebnej kwoty pozostało już tylko kilkanaście tygodni, ponieważ osiągnął już wagę 11 kg.
Rodzina, sąsiedzi, przyjaciele i znajomi rodziny Karelusów od sierpnia nagłaśniają zbiórkę na leczenie dziecka. Organizują kiermasze, festyny i licytacje w internecie. Do tej pory udało im się uzbierać prawie 3 mln zł.
Naszyjnik został wystawiony na licytację w poniedziałek (30.11) z ceną wywoławczą w wysokości 100 zł. Obecnie najwyższa oferta to 700 zł. Licytacja potrwa do poniedziałku 7 grudnia do godz. 20.00.
ZOBACZ: Licytacja naszyjnika Pierwszej Damy.
Aby wziąć udział w licytacji trzeba dołączyć do: grupy aukcyjnej na Facebooku.
W grupie jest już prawie 16 tys. osób, które wystawiając przedmioty na licytacje i kupując je wspierają Mikołaja. Zbiórka prowadzoną jest również w Fundacji Siepomaga. Zobacz: Dramatyczna walka Mikołaja z SMA.
Mikołaj Karelus to 22-miesięczny chłopczyk z Białegostoku, który choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną drogą na uratowanie jego życia jest uzbieranie 9,5 mln zł na najdroższy lek świata.
Do akcji włączyła się żona Prezydenta RP Andrzeja Dudy - Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda.
- Córki naszego sąsiada przez Facebooka wysłały prośbę do Pani Prezydentowej, żeby pomogła zbierać nam pieniądze na leczenie Mikołaja. Takich próśb do znanych osób wysyłamy naprawdę wiele. Zwykle z marnym skutkiem. Ku naszemu zaskoczeniu Pani Prezydentowa zwróciła na nas uwagę i wysłała nam swój naszyjnik. Otrzymanie paczki z Kancelarii Prezydenta RP było dla nas naprawdę wielkim szokiem – opowiada Tomasz Karelus, tata Mikołaja.
Otrzymany podarunek trafił na licytację. Naszyjnik Pierwszej Damy jest zapakowany w eleganckie pudełko i prezydencką torbę prezentową. Do biżuterii został dołączony krótki liścik z podziękowaniem dla zwycięzcy licytacji i podpisem Agaty Kornhauser-Dudy.
Najdroższy lek świata
Rodzice Mikołaja o chorobie dowiedzieli się na początku sierpnia tego roku. Już wcześniej podejrzewali, że z ich synkiem dzieje się coś złego - jednak w poradniach specjalistycznych lekarze mówili, że nie ma powodów do obaw. Późniejsze badania genetyczne wykonane w kierunku SMA dały wynik pozytywny.
- Mikołaj ma obecnie 22 miesiące. Nie chodzi. Nie potrafi nawet stanąć. Jeszcze niedawno sprawnie raczkował, ale choroba próbuje odebrać mu tę zdolność. Jest intensywnie rehabilitowany oraz leczony farmakologicznie, jednak to wciąż za mało, aby zatrzymać zanik mięśni. Takiej możliwości upatrujemy w terapii genowej, która jest niestety strasznie droga - tłumaczy mama chłopca, Natalia Karelus.
Lek nie bez powodu nazywany jest najdroższym lekiem świata. Jego podanie wraz z konieczną rehabilitacją to koszt ok. 9,5 mln zł.
Czasu coraz mniej
Z podaniem leku trzeba zdążyć, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Dla Mikołaja może to oznaczać, że na zebranie potrzebnej kwoty pozostało już tylko kilkanaście tygodni, ponieważ osiągnął już wagę 11 kg.
Rodzina, sąsiedzi, przyjaciele i znajomi rodziny Karelusów od sierpnia nagłaśniają zbiórkę na leczenie dziecka. Organizują kiermasze, festyny i licytacje w internecie. Do tej pory udało im się uzbierać prawie 3 mln zł.
Naszyjnik został wystawiony na licytację w poniedziałek (30.11) z ceną wywoławczą w wysokości 100 zł. Obecnie najwyższa oferta to 700 zł. Licytacja potrwa do poniedziałku 7 grudnia do godz. 20.00.
ZOBACZ: Licytacja naszyjnika Pierwszej Damy.
Aby wziąć udział w licytacji trzeba dołączyć do: grupy aukcyjnej na Facebooku.
W grupie jest już prawie 16 tys. osób, które wystawiając przedmioty na licytacje i kupując je wspierają Mikołaja. Zbiórka prowadzoną jest również w Fundacji Siepomaga. Zobacz: Dramatyczna walka Mikołaja z SMA.
Malwina Witkowska
malwina.witkowska@bialystokonline.pl
malwina.witkowska@bialystokonline.pl