Aktualności

W sierpniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od września będzie refundowany tzw. najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 mln zł i podawany jest dzieciom chorującym na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Niestety lek dostaną tylko dzieci do 6. miesiąca życia. Wielu maluchów, u których stwierdzono chorobę jest starszych, więc ich zbiórki wciąż muszą kontynuowane - jest to dla nich jedyna szansa na normalne życie.

Kolejną niezrozumiałą dla wielu kwestią jest to, że nawet dzieci, które są w tym przedziale wiekowym nie dostaną leku, jeśli stosowano u nich inną refundowaną terapię – Spiranazą, spowalniającą rozwój choroby. W takiej sytuacji jest mały Wiktorek Wiśniewski z Grajewa. Chłopczyk ma 4 miesiące, na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowego, niestety tak nie jest.

Byliśmy z Wiktorkiem u specjalisty, aby skontrolować czy nie dzieje się coś niepokojącego. Załamało nas to, co usłyszeliśmy... Po szczegółowym badaniu okazało się, iż nasz synek nie jest bezobjawowy... Baliśmy się tego najbardziej! Już wiemy, że SMA go nie oszczędzi... Tymczasem lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Już na obecną chwilę Wiktor nie ma sił, by je podciągać. Dodatkowo ma problem, aby przekręcać główkę... Wdrożyliśmy rehabilitację, która będzie miała za zadanie spowolnić ten proces. Ale to kropla w morzu, bo pomimo tego, choroba będzie postępowała... Pani Profesor, która również miała okazję zbadać Wiktorka, powiedziała — teraz jest najlepszy czas do podania terapii! - piszą zrozpaczeni rodzice.

Im później chłopiec otrzyma najdroższy lek świata, tym gorzej. W każdej chwili SMA może zaatakować jego układ oddechowy.

Rodzice robią co mogą, by jak najszybciej nazbierać pieniądze, jednak wciąż brakuje 9 mln zł.

Organizowane są więc licytacje i zbiórki, które mogą pomóc w nazbieraniu tej ogromnej sumy. Swoją cegiełkę dołożyli też Agata i Andrzej Dudowie przekazując na ten cel kolię oraz spinki do koszuli. Licytacja trwa do 10 października, już teraz osiągnęła ponad 2 tys. zł. Licytacja dostępna tutaj: Kolia i spinki od pary prezydenckiej

Osoby, które chciałyby pomóc małemu Wiktorkowi uzbierać ogromną kwotę na leczenie mogą dokonywać wpłat tutaj: Dramatyczna walka Wiktorka z SMA! Proszę, ratuj naszego synka!

Można też wysyłać SMS-a o treści: 0209163 na numer: 75365.

Justyna Fiedoruk
justyna.f@bialystokonline.pl