Aktualności
WróćMamy to! Nikoś dostanie najdroższy lek świata!
2021-08-09 12:53:46
Poniedziałek zaczyna się doskonałą wiadomością – zakończono zbiórkę na leczenie chorego na SMA1 Nikosia. Udało się nazbierać ogromną sumę na najdroższy lek świata.
Nikodem kontra SMA/FB
Nikodem dostanie najdroższy lek świata!
Niedawno pisaliśmy o zakończonej sukcesem zbiórce na leczenie chorego na SMA Mikołaja Karelusa (więcej: Zbiórka zakończona sukcesem. Mikołaj z Białegostoku otrzyma najdroższy lek świata). Chłopiec przed kilkoma dniami otrzymał już terapię genową, o czym poinformowali jego rodzice w mediach społecznościowych. Łzom radości nie było końca.
Obecnie znów mamy powody do ogromnej radości – udało się zakończyć sukcesem zbiórkę dla Nikosia Wasilewskiego, chłopca który także zmaga się ze straszną chorobą, jaką jest SMA.
Dziś po 390 dniach heroicznej walki o maleńkie życie Nikosia MAMY TO!
Pasek jest zielony! Łez ze szczęścia i okrzyków radości nie ma końca. Zrobiliśmy to, razem damy Nikosiowi gwiazdkę z nieba, bo wyprawa ze zbiórką na prawie 10 milionów złotych jeszcze rok temu wydawała nam się tak nieosiągalna niczym lot w kosmos. Cel osiągnięty, WSPÓLNE MARZENIE SPEŁNIONE. Niech to dobro wróci do Was, bądźcie z nami radując się” -napisali rodzice w mediach społecznościowych. Wieczorem zrobimy live i dowiecie się co z dalszymi losami naszej wspaniałej społeczności- grupy Nikosia. Po live pojawi się post, pod którym będzie można zarekomendować inne zbiórki. Prosimy nie spamować nigdzie indziej, dajcie nam się nacieszyć i weselcie się z nami. Cytując klasyka Johann Wolfgang von Goethe Trwaj chwilo jakże jesteś piękna... - napisali rodzice chłopca w mediach społecznościowych.
Pod postem pojawiło się już kilkaset komentarzy, wiele osób przyznaje, że chociaż nie poznali chłopca osobiście, to po tym ponad roku zaangażowania w zbiórkę czują się z nim bardzo związani i sami płaczą ze szczęścia. Niektórzy wciąż też nie dowierzają w sukces, jakim jest zebranie tak ogromnej sumy pieniędzy - wydawało się niemożliwe, aż ciężko w to uwierzyć! gratulacje - piszą.
Teraz należy tylko czekać na informacje, kiedy Nikoś dostanie upragniony lek!
Kim jest Nikoś?
Nikoś ma 16 miesięcy, krótko po jego narodzinach wykryto u niego straszną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni. Niezwłocznie ruszyła zbiórka na najdroższy lek świata.
Dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie... Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby - opisują rodzice na stronie zbiórki.
Terapia genowa, bo o niej wspominają rodzice polega na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Niestety nie jest refundowana, a jej koszt to ponad 9 mln zł. Dla przeciętnego człowieka – suma niemożliwa. Przez ponad rok w całym regionie, a nawet w całym kraju organizowane były różne kwesty, festyny i wydarzenia, podczas których zbierano pieniądze na leczenie Nikosia. W nagłośnieniu zbiórki brały udział także znane osoby, białostocki mistrz świata w kick-boxingu – Robert Ciulkin wbiegł nawet 114 razy na wieże kościoła św. Rocha symbolicznie „zdobywając białostocki Mont Everest”, by jak najwięcej osób dowiedziało się o Nikosiu (zobacz: Podbije Mount Everest w Białymstoku. Wbiegnie 114 razy na wieżę kościoła św. Rocha
Niedawno pisaliśmy o zakończonej sukcesem zbiórce na leczenie chorego na SMA Mikołaja Karelusa (więcej: Zbiórka zakończona sukcesem. Mikołaj z Białegostoku otrzyma najdroższy lek świata). Chłopiec przed kilkoma dniami otrzymał już terapię genową, o czym poinformowali jego rodzice w mediach społecznościowych. Łzom radości nie było końca.
Obecnie znów mamy powody do ogromnej radości – udało się zakończyć sukcesem zbiórkę dla Nikosia Wasilewskiego, chłopca który także zmaga się ze straszną chorobą, jaką jest SMA.
Dziś po 390 dniach heroicznej walki o maleńkie życie Nikosia MAMY TO!
Pasek jest zielony! Łez ze szczęścia i okrzyków radości nie ma końca. Zrobiliśmy to, razem damy Nikosiowi gwiazdkę z nieba, bo wyprawa ze zbiórką na prawie 10 milionów złotych jeszcze rok temu wydawała nam się tak nieosiągalna niczym lot w kosmos. Cel osiągnięty, WSPÓLNE MARZENIE SPEŁNIONE. Niech to dobro wróci do Was, bądźcie z nami radując się” -napisali rodzice w mediach społecznościowych. Wieczorem zrobimy live i dowiecie się co z dalszymi losami naszej wspaniałej społeczności- grupy Nikosia. Po live pojawi się post, pod którym będzie można zarekomendować inne zbiórki. Prosimy nie spamować nigdzie indziej, dajcie nam się nacieszyć i weselcie się z nami. Cytując klasyka Johann Wolfgang von Goethe Trwaj chwilo jakże jesteś piękna... - napisali rodzice chłopca w mediach społecznościowych.
Pod postem pojawiło się już kilkaset komentarzy, wiele osób przyznaje, że chociaż nie poznali chłopca osobiście, to po tym ponad roku zaangażowania w zbiórkę czują się z nim bardzo związani i sami płaczą ze szczęścia. Niektórzy wciąż też nie dowierzają w sukces, jakim jest zebranie tak ogromnej sumy pieniędzy - wydawało się niemożliwe, aż ciężko w to uwierzyć! gratulacje - piszą.
Teraz należy tylko czekać na informacje, kiedy Nikoś dostanie upragniony lek!
Kim jest Nikoś?
Nikoś ma 16 miesięcy, krótko po jego narodzinach wykryto u niego straszną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni. Niezwłocznie ruszyła zbiórka na najdroższy lek świata.
Dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie... Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby - opisują rodzice na stronie zbiórki.
Terapia genowa, bo o niej wspominają rodzice polega na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Niestety nie jest refundowana, a jej koszt to ponad 9 mln zł. Dla przeciętnego człowieka – suma niemożliwa. Przez ponad rok w całym regionie, a nawet w całym kraju organizowane były różne kwesty, festyny i wydarzenia, podczas których zbierano pieniądze na leczenie Nikosia. W nagłośnieniu zbiórki brały udział także znane osoby, białostocki mistrz świata w kick-boxingu – Robert Ciulkin wbiegł nawet 114 razy na wieże kościoła św. Rocha symbolicznie „zdobywając białostocki Mont Everest”, by jak najwięcej osób dowiedziało się o Nikosiu (zobacz: Podbije Mount Everest w Białymstoku. Wbiegnie 114 razy na wieżę kościoła św. Rocha
Justyna Fiedoruk
justyna.f@bialystokonline.pl
justyna.f@bialystokonline.pl