Aktualności

Mieszko urodził się jako zdrowy chłopczyk. Każdego dnia chętnie poznawał świat, rozwijał się, uwielbiał spędzać czas z dziadkami. Chętnie przeglądał z nimi książeczki, naśladował zwierzęta. Pewnego dnia złapał wydawałoby się niegroźną infekcję. Niestety kilka dni później obudził się jako zupełnie inne dziecko. Przestał mówić, bawić się, uśmiechać. Ciągle płakał i uderzał w główkę pięściami.

Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Byliśmy u wielu lekarzy, jednak wciąż słyszeliśmy, że to pewnie bunt dwulatka (w wieku roku), że to pewnie skok rozwojowy, że dzieci tak mają, że to może autyzm, ale w sumie chyba nie, bo do tej pory rozwijał się prawidłowo, więc może zespół Aspergera? - wspominają rodzice chłopczyka.

Mimo to, wciąż szukano przyczyny. Z dania na dzień stan chłopca był coraz gorszy, Mieszko całymi dniami płakał, stał się agresywny. Całkowicie przestał mówić, nie potrafił nawet pokazać, co boli. Wszystko czego się dotychczas nauczył zniknęło. Cofnął się do poziomu niemowlęcia.

Po licznych poszukiwaniach i badaniach, rodzice Mieszka trafili na lekarzy, którzy potrafili postawić diagnozę. Okazało się, że chłopczyk ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu.

Wykluczono autyzm, który był wielokrotnie sugerowany wcześniej. Mieszko od roku nie przybrał na wadze - przestał jeść, pojawiła się wybiórczość pokarmowa. Chłopczyk ma problem ze zjedzeniem czegokolwiek.

Na rozwój autoimmunologicznego zapalenia mózgu mają wpływ infekcje – nawet błahy katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje mówić, rozumieć, kontaktować… Mieszko miał rozpocząć przedszkole od września, bardzo na to czekał. Uwielbia dzieci. Niestety nie może mieć żadnych kontaktów z rówieśnikami, bo nawet katar może sprawić, że przestanie chodzić, widzieć, porozumiewać się… Jego układ odpornościowy zwraca się przeciwko niemu, powodując liczne stany zapalne - wyjaśniają rodzice.

Jak wynika z badań, mózg małego Mieszka jest uszkodzony w 26%, dlatego pojawia się szereg postępujących objawów neurologicznych. Chłopczyk jednak dzielnie walczy każdego dnia i stawia czoła wszystkim przeciwnościom.

Poza ogromnym cierpieniem Miesia związanym ze stanem zapalnym mózgu, doszły też stany zapalne stawów, co jest częste przy chorobach autoimmunologicznych – zapalenia w dłoniach, kręgosłupie, kolankach, kostkach. Przez to zdarzają się dni, że Mieszko nie jest w stanie nawet ustać… - informują rodzice.

W Centrum Zdrowia Dziecka podano antybiotyki o działaniu przeciwzapalnym, które szybko pomogły. Po ich odstawieniu niestety ból powraca. Od takiej ilości leków cierpi mały brzuszek chłopca.

Jedynym skutecznym leczeniem są dożylne wlewy z immunoglobuliny ludzkiej podawane przez pompę infuzyjną. Wlewy z powodu aktualnej sytuacji pandemicznej zostały ograniczone i podanie ich Mieszkowi na NFZ jest niemożliwe. Jeszcze rok temu nie było z tym żadnego problemu - informują rodzice Mieszka.

Klinika w Gdańsku zgodziła się jednak podjąć walkę o życie i zdrowie chłopczyka. Niestety koszty wlewów są bardzo dużo, sięgają 50 tys. zł. Dla rodziców dziecka, to bardzo duża kwota. Jednak jest to jedyna nadzieja, że Mieszko będzie mógł się cieszyć dzieciństwem bez codziennego bólu. Do tego trzeba doliczyć koszty innych leków, badań, zajęć terapeutycznych. Najstraszniejsze jest to, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje niczego związanego z tą chorobą, poza zniżką na antybiotyk.

Niestety Mieszko choruje już długo, a postępu choroby nie potrafimy zatrzymać. Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu! Wierzymy, że leczenie immunoglobulinami przyniesie efekty, a Mieszko dostanie szanse na życie w radości, bez bólu i cierpienia. Dlatego bardzo prosimy o pomoc - apelują bliscy Mieszka.

Trwa zbiórka na leczenie chłopczyka. Każdy, kto chciałby pomóc może dokonywać wpłat tutaj: Choroba zamienia życie Mieszka w koszmar! Walczymy o szansę na zdrowie! Liczy się każda złotówka.

Justyna Fiedoruk
justyna.f@bialystokonline.pl