Aktualności
WróćFilipek dzielnie walczy. Ale do wygranej potrzeba aż 9 mln zł! Ruszyła zbiórka
2022-01-12 08:16:32
Filipek Nowacki pochodzi z Łomży. To kolejny mieszkaniec naszego regionu, który potrzebuje najdroższego leku świata. Chłopiec choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Podanie mu terapii genowej za 9 mln zł pozwoli mu się rozwijać.
siepomaga.pl
Filipek choruje na SMA
Filipek ma 16 miesięcy i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Urodził się jako jeden z bliźniaków, ma brata Kubusia, który już na starcie był znacznie silniejszy. Gdy chłopcy skończyli roczek różnica między nimi zaczęła się pogłębiać. Kubuś stawiał pierwsze kroki, a Filipek nadal raczkował. Obaj byli wcześniakami, co bardzo uśpiło czujność wszystkich wokół. Późniejszy rozwój ruchowy tłumaczono skutkami wcześniactwa.
Z tygodnia na tydzień zauważaliśmy coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem była coraz większa. Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania, a my byliśmy coraz bardziej przerażeni i bezradni! Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej - opowiada mama chłopca.
Po badaniach i wizycie w szpitali okazało się, że chłopiec choruje na SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to niezwykle poważna choroba, która degraduje mięśnie, nieleczona prowadzi do śmierci.
Potrzeba 9 mln zł na terapię genową
Chłopczyk obecnie otrzymuje refundowany lek. który hamuje postęp choroby, jednak bardzo źle znosi jego podanie bezpośrednio do rdzenia. Po każdej punkcji musi przez kilka godzin leżeć, nie może ponosić główki i bardzo wtedy krzyczy oraz płacze.
Pierwsza punkcja była najgorsza – około 10 godzin nieustającego płaczu. Później przez 2-3 dni Filipek był obolały, płaczliwy, drażliwy. Ledwie dochodził do siebie. Od pierwszego pobytu w szpitalu ma problemy ze snem. Budzi się z krzykiem. Śpi jedynie na rękach. Jest tak wystraszony tymi zastrzykami…Terapia genowa, na którą zbieramy i która ma całkowicie zatrzymać postęp SMA, jest podawana raz na całe życie. Lekarze mówią, że po niej synek na 100% będzie chodził! W ciągu trzech miesięcy od podania leku powinien zacząć stawiać pierwsze kroki - relacjonuje mama Filipka.
Niestety, jak wiadomo, terapia genowa jest bardzo droga. Kosztuje aż 9 mln zł, a podać ją można do momentu, gdy dziecko nie osiągnie wagi wyższej niż 13,5 kg. Rodzice są zrozpaczeni i przerażeni. Muszą w miarę szybko uzbierać tak ogromną kwotę. Ruszyła więc zbiórka. Wszyscy chętni mogą dokonywać wpłat na: Trwa walka z SMA! Filipek ma coraz mniej czasu – ratunku!
To nie jest pierwsza tego rodzaju zbiórka. Poprzednie (dla m.in. Nikosia, Kubusia czy Mikołaja) zakończyły się sukcesem. Miejmy nadzieję, że i dla Filipka uda uzbierać się pieniądze na leczenie.
Filipek ma 16 miesięcy i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Urodził się jako jeden z bliźniaków, ma brata Kubusia, który już na starcie był znacznie silniejszy. Gdy chłopcy skończyli roczek różnica między nimi zaczęła się pogłębiać. Kubuś stawiał pierwsze kroki, a Filipek nadal raczkował. Obaj byli wcześniakami, co bardzo uśpiło czujność wszystkich wokół. Późniejszy rozwój ruchowy tłumaczono skutkami wcześniactwa.
Z tygodnia na tydzień zauważaliśmy coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem była coraz większa. Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania, a my byliśmy coraz bardziej przerażeni i bezradni! Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej - opowiada mama chłopca.
Po badaniach i wizycie w szpitali okazało się, że chłopiec choruje na SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to niezwykle poważna choroba, która degraduje mięśnie, nieleczona prowadzi do śmierci.
Potrzeba 9 mln zł na terapię genową
Chłopczyk obecnie otrzymuje refundowany lek. który hamuje postęp choroby, jednak bardzo źle znosi jego podanie bezpośrednio do rdzenia. Po każdej punkcji musi przez kilka godzin leżeć, nie może ponosić główki i bardzo wtedy krzyczy oraz płacze.
Pierwsza punkcja była najgorsza – około 10 godzin nieustającego płaczu. Później przez 2-3 dni Filipek był obolały, płaczliwy, drażliwy. Ledwie dochodził do siebie. Od pierwszego pobytu w szpitalu ma problemy ze snem. Budzi się z krzykiem. Śpi jedynie na rękach. Jest tak wystraszony tymi zastrzykami…Terapia genowa, na którą zbieramy i która ma całkowicie zatrzymać postęp SMA, jest podawana raz na całe życie. Lekarze mówią, że po niej synek na 100% będzie chodził! W ciągu trzech miesięcy od podania leku powinien zacząć stawiać pierwsze kroki - relacjonuje mama Filipka.
Niestety, jak wiadomo, terapia genowa jest bardzo droga. Kosztuje aż 9 mln zł, a podać ją można do momentu, gdy dziecko nie osiągnie wagi wyższej niż 13,5 kg. Rodzice są zrozpaczeni i przerażeni. Muszą w miarę szybko uzbierać tak ogromną kwotę. Ruszyła więc zbiórka. Wszyscy chętni mogą dokonywać wpłat na: Trwa walka z SMA! Filipek ma coraz mniej czasu – ratunku!
To nie jest pierwsza tego rodzaju zbiórka. Poprzednie (dla m.in. Nikosia, Kubusia czy Mikołaja) zakończyły się sukcesem. Miejmy nadzieję, że i dla Filipka uda uzbierać się pieniądze na leczenie.
Justyna Fiedoruk
justyna.f@bialystokonline.pl
justyna.f@bialystokonline.pl