Aktualności

Festyn rodzinny

W niedzielę na stadionie lekkoatletycznym w Białymstoku, zostanie zorganizowany przez Fundację Rodziny Czarneckich festyn rodzinny. Ma on na celu pozyskanie środków na rzecz Nikodema Wasilewskiego, chorującego na SMA typu 1.

- Na gości imprezy charytatywnej czekać będzie moc atrakcji: dmuchańce, animatorzy, fotobudka, turniej Bumper Bal, gadżety, lody, pokazy tańca, zumby i wiele innych atrakcji - wymienia Izabela Sakowicz z Fundacji Rodziny Czarneckich.

Podczas wydarzenia wolontariusze fundacji zbierać będą środki, które zostaną przekazane na rzecz Nikodema. SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni powoduje w organizmie dziecka nieustanne obumieranie neuronów i ich połączeń. Szansą na skuteczne leczenie Nikodema jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Aby to się wydarzyło, chłopiec musi dostać najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 mln zł.

Mobilizacja

Pieniądze na terapię dla chłopca zbierane są w internecie, organizowane są licytacje na facebooku czy kwesty na ulicach. Jednak pieniędzy jest wciąż za mało, a czas ucieka - terapię można zastosować tylko do określonej wagi dziecka. Jeśli Nikodem ją przekroczy, szansa przepadnie.

Wcześnie w pomoc chłopcu, włączyli się m.in. strażacy, którzy zbierali złom, a nawet prezydent Białegostoku, Tadeusz Truskolaski, który przekazał kilka upominków na licytację. Wcześniej, płaskorzeźbę wraz z listem rodzice Nikodema otrzymali od prezydenta Andrzeja Dudy.

Aktualnie na koncie chłopca jest 6,6 mln zł. Brakuje 2,7 mln zł. Zbiórka prowadzona jest poprzez: Fundację Siepomaga.

Ścigamy się z dwoma najgroźniejszymi przeciwnikami – z chorobą, która pozbawiła już tak wiele dzieci przyszłości i z czasem, który zabiera zdrowie naszego synka bezpowrotnie. Wierzymy, że nie jesteśmy z tym sami i któregoś pięknego dnia zobaczymy wszyscy, jak Nikoś wygrywa z SMA 1 - napisali rodzice na stronie zbiórki.

O Fundacji

Fundacja Rodziny Czarneckich została założona we wrześniu 2014 r. przez Helenę i Dominikę Czarneckie - mamę i córkę. Na swoją działalność dobroczynną najczęściej wykładały własne środki, czasami udawało się im pozyskać sponsorów.

Sztandarowe ich przedsięwzięcia to Wigilia Białostocka oraz Śniadanie Wielkanocne. To nie tylko organizacja samego wydarzenia, ale też przygotowywanie potraw dla blisko tysiąca osób, a do tego paczki dla dzieci. Przygotowania do obu wydarzeń trwają nawet kilka miesięcy. Najpierw organizacyjne, takie jak poszukiwanie sponsorów, a później około tydzień przed - do akcji wkraczają kucharze.

Festyn odbędzie się w niedzielę w godz. od 9.00 do 15.00 na stadionie lekkoatletycznym (tzw. Zwierzyniec) przy ul. 11 listopada 28 w Białymstoku.

Malwina Witkowska
malwina.witkowska@bialystokonline.pl